Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Tumori : un importante accordo tra @AlleConCancro e @aimac_it . Obiettivo, individuare nuovi bisogni terapeutici e di qualità della vita dei malati di cancro e conoscere l’impatto delle nuove terapie. bit.ly/2w8PmgB pic.twitter.com/SwHDCcTyyX
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una notizia importante per le persone affette da #AmiloidosihATTR e un grande traguardo per il mondo della medicina. Approvato il primo farmaco #RNAi , un approccio terapeutico innovativo che è valso il #PremioNobel ai suoi scopritori. bit.ly/2nBhJQH pic.twitter.com/wUhQOWvmOf
About 24 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ColangiteBiliarePrimitiva : con l'acido obeticolico si riduce il rischio di decesso o trapianto di fegato. bit.ly/2Mj59U8 pic.twitter.com/pVWb0e1cYt
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Grazie alla mia esperienza diretta, aiuto i pazienti a credere nelle proprie potenzialità". Lei è Simona Spinoglio e si occupa del supporto psicologico 'tra pari' attraverso arte, musica e dialogo nel @CentroNemo di Milano. bit.ly/2Mbycd9 pic.twitter.com/4pUFiZtHoL
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Coaching e #malattierare , grazie a questa pratica, migliorano qualità di vita e competenze di pazienti e caregivers. bit.ly/2Mbs9VZ pic.twitter.com/FkbK5UIFxq
1 day ago.

Il 27 settembre 2018 Osservatorio Malattie Rare compie 8 anni. Sono stati anni intensi per i malati rari e per chi è stato al loro fianco. Ci sono state tante novità e trasformazioni che Omar ha voluto raccontare ogni giorno, cercando di far circolare informazioni corrette, ma anche facilmente comprensibili, nonostante la complessità delle tematiche.

In questi 8 anni abbiamo cercato di dare voce ai pazienti e delle loro associazioni per l’ottenimento di diritti, per una migliore organizzazione del sistema, per sostenere la ricerca, favorire la diagnosi e per facilitare l’accesso alle più innovative terapie.
Abbiamo voluto fare squadra perché siamo convinti che, soprattutto nella rarità, l’unione faccia la forza.
Il prossimo 27 settembre vorremmo festeggeremo questi 8 anni di impegno insieme ai nostri lettori, a chi ci ha affiancato e ha chi pensa in futuro di voler percorrere un tratto di strada insieme, al fianco dei malati rari e delle loro famglie.

L’evento “LE MALATTIE RARE IN ITALIA, 8 ANNI DI OMAR” si svolgerà giovedì 27 Settembre 2018, dalle ore 17.30  alle 20.30, per poi proseguire con buffet, presso l’Ara Pacis: sarà l’occasione per ripercorrere insieme alle istituzioni, le associazioni, i clinici e ricercatori e le aziende produttrici di farmaci orfani i mutamenti intercorsi nel mondo delle malattie e dei tumori rari in questi ultimi 8 anni e cogliere l’occasione per darci nuovi traguardi.

Il passato è importante, ma il futuro è lo è ancora di più e, poiché per i malati rari c’è ancora molto da fare, la serata sarà anche l’occasione di presentare nuovi importanti progetti.

L’agenda dell’evento sarà resa pubblica a settembre, chi volesse nel frattempo accreditarsi può scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni