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OssMalattieRare #Tumori : un importante accordo tra @AlleConCancro e @aimac_it . Obiettivo, individuare nuovi bisogni terapeutici e di qualità della vita dei malati di cancro e conoscere l’impatto delle nuove terapie. bit.ly/2w8PmgB pic.twitter.com/SwHDCcTyyX
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OssMalattieRare Una notizia importante per le persone affette da #AmiloidosihATTR e un grande traguardo per il mondo della medicina. Approvato il primo farmaco #RNAi , un approccio terapeutico innovativo che è valso il #PremioNobel ai suoi scopritori. bit.ly/2nBhJQH pic.twitter.com/wUhQOWvmOf
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OssMalattieRare #ColangiteBiliarePrimitiva : con l'acido obeticolico si riduce il rischio di decesso o trapianto di fegato. bit.ly/2Mj59U8 pic.twitter.com/pVWb0e1cYt
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OssMalattieRare "Grazie alla mia esperienza diretta, aiuto i pazienti a credere nelle proprie potenzialità". Lei è Simona Spinoglio e si occupa del supporto psicologico 'tra pari' attraverso arte, musica e dialogo nel @CentroNemo di Milano. bit.ly/2Mbycd9 pic.twitter.com/4pUFiZtHoL
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OssMalattieRare #Coaching e #malattierare , grazie a questa pratica, migliorano qualità di vita e competenze di pazienti e caregivers. bit.ly/2Mbs9VZ pic.twitter.com/FkbK5UIFxq
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La leucemia mieloide acuta (LMA) rappresenta circa il 25% di tutte le leucemie nell’adulto e fa registrare il tasso di sopravvivenza più basso. Anche grazie alla ricerca clinica italiana è stato sviluppato un nuovo approccio terapeutico che interferisce nella crescita, nella progressione e nella diffusione di questa malattia. Per la prima volta dopo 25 anni i pazienti avranno a disposizione un trattamento in grado di colmare dei bisogni di cura fino ad ora insoddisfatti.

Qual è la reale portata innovativa di questa nuova terapia? Quali le prospettive future per la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti? Quali utilizzi in altre aree terapeutiche dove non esiste oggi un trattamento efficace?
Se ne parlerà il 12 settembre dalle 11 alle 13, presso Palazzo Affari (Piazza dei Mercanti, 2) a Milano alla conferenza stampa “Leucemia mieloide acuta: nuovi risultati dalla ricerca clinica italiana per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti” con:

•    Francesco Lo Coco, Professore Ordinario di Ematologia - Università Tor Vergata di Roma
 
•    Felicetto Ferrara, Medico specialista in ematologia e Primario della Divisione di Ematologia dell’Ospedale Antonio Cardarelli di Napoli. Membro del working group GIMEMA
 
•    Giuseppe Rossi, Direttore della Struttura Complessa di Ematologia e del Dipartimento di Oncologia Clinica degli Spedali Civili di Brescia
 
Modera: Vera Martinella, Corriere della Sera
 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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