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OssMalattieRare #Tumori : un importante accordo tra @AlleConCancro e @aimac_it . Obiettivo, individuare nuovi bisogni terapeutici e di qualità della vita dei malati di cancro e conoscere l’impatto delle nuove terapie. bit.ly/2w8PmgB pic.twitter.com/SwHDCcTyyX
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OssMalattieRare Una notizia importante per le persone affette da #AmiloidosihATTR e un grande traguardo per il mondo della medicina. Approvato il primo farmaco #RNAi , un approccio terapeutico innovativo che è valso il #PremioNobel ai suoi scopritori. bit.ly/2nBhJQH pic.twitter.com/wUhQOWvmOf
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OssMalattieRare #ColangiteBiliarePrimitiva : con l'acido obeticolico si riduce il rischio di decesso o trapianto di fegato. bit.ly/2Mj59U8 pic.twitter.com/pVWb0e1cYt
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OssMalattieRare "Grazie alla mia esperienza diretta, aiuto i pazienti a credere nelle proprie potenzialità". Lei è Simona Spinoglio e si occupa del supporto psicologico 'tra pari' attraverso arte, musica e dialogo nel @CentroNemo di Milano. bit.ly/2Mbycd9 pic.twitter.com/4pUFiZtHoL
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OssMalattieRare #Coaching e #malattierare , grazie a questa pratica, migliorano qualità di vita e competenze di pazienti e caregivers. bit.ly/2Mbs9VZ pic.twitter.com/FkbK5UIFxq
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La malattia di Crohn è una patologia infiammatoria cronica dell’intestino che colpisce 1,3 milioni di persone nel mondo, di cui circa 60.000 in Italia, soprattutto tra i 20 e i 30 anni. I sintomi, dolori addominali, perdita di peso e diarrea, fatica, anoressia o febbre, si possono manifestare in maniera imprevedibile e per questo spesso coloro che ne soffrono hanno difficoltà a programmare la propria giornata e pianificare la propria vita. Grazie ai farmaci più innovativi i pazienti possono ritrovare una buona qualità di vita e ricominciare ad organizzare la propria agenda.

In occasione dell’arrivo in Italia della una nuova opzione terapeutica per questa patologia, si terrà a Milano, presso Palazzo Bovara (Corso Venezia, 51) il 17 settembre alle 11.30 l’incontro ‘Malattia di Crohn... in prima visione: nuova terapia per una miglior qualità di vita’.

Per maggiori dettagli clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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