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OssMalattieRare #Tumori : un importante accordo tra @AlleConCancro e @aimac_it . Obiettivo, individuare nuovi bisogni terapeutici e di qualità della vita dei malati di cancro e conoscere l’impatto delle nuove terapie. bit.ly/2w8PmgB pic.twitter.com/SwHDCcTyyX
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OssMalattieRare Una notizia importante per le persone affette da #AmiloidosihATTR e un grande traguardo per il mondo della medicina. Approvato il primo farmaco #RNAi , un approccio terapeutico innovativo che è valso il #PremioNobel ai suoi scopritori. bit.ly/2nBhJQH pic.twitter.com/wUhQOWvmOf
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OssMalattieRare #ColangiteBiliarePrimitiva : con l'acido obeticolico si riduce il rischio di decesso o trapianto di fegato. bit.ly/2Mj59U8 pic.twitter.com/pVWb0e1cYt
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OssMalattieRare "Grazie alla mia esperienza diretta, aiuto i pazienti a credere nelle proprie potenzialità". Lei è Simona Spinoglio e si occupa del supporto psicologico 'tra pari' attraverso arte, musica e dialogo nel @CentroNemo di Milano. bit.ly/2Mbycd9 pic.twitter.com/4pUFiZtHoL
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OssMalattieRare #Coaching e #malattierare , grazie a questa pratica, migliorano qualità di vita e competenze di pazienti e caregivers. bit.ly/2Mbs9VZ pic.twitter.com/FkbK5UIFxq
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L’associazione Famiglie SMA ha organizzato per l’8 e il 9 settembre 2018 il Convegno ECM “SMA: Vivere il presente. Costruire il futuro. Diventare adulti” che si terrà a Roma, all’Holiday Inn Eur Parco dei Medici. Il Convegno ospiterà alcuni dei maggiori esperti nazionali e internazionali di Atrofia Muscolare Spinale e costituirà per le famiglie e gli operatori sanitari un’occasione di aggiornamento.

Durante l’evento è previsto, previa iscrizione, l’accreditamento ECM per i seguenti operatori del settore: medico-chirurgo; psicologo; fisioterapista; infermiere; logopedista; terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva; terapista occupazionale; tecnico ortopedico.

La mattinata di sabato è rivolta sia alle famiglie che agli specialisti e sarà dedicata agli aspetti della vita quotidiana. Nel pomeriggio per le famiglie è previsto il consueto spazio associativo, mentre per gli operatori un corso infermieri a numero chiuso (30 posti) e lezioni in acqua di idroterapia. Sempre nel pomeriggio sarà attiva una sessione poster presentati da numerosi esperti di SMA.
Nella mattinata di domenica si terrà una tavola rotonda per gli operatori su “Nuove metodologie sulle prese in carico”, mentre per le famiglie degli associati sarà offerta una giornata di divertimento al Parco di Zoomarine, a cui i bambini potranno accedere già sabato grazie a un servizio di animazione a loro dedicato.
Nel corso del convegno si alterneranno gli spazi di confronto dedicati agli operatori e alle famiglie con possibilità di colloqui con lo psicologo, gli avvocati dell’assistenza legale e gli operatori del numero verde.

La partecipazione al convegno è gratuita, l’iscrizione è obbligatoria, e avverrà attraverso l’apposita sezione. Chi avesse difficoltà potrà contattare la segreteria al numero 345 2599975 (mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., fax 178 2712609).

Per conoscere ulteriori dettagli e il programma del convegno, clicca qui.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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