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OssMalattieRare Uno studio nato per uno scopo, la terapia per la #FibrosiCistica , potrebbe aprire la strada ad una strategia farmacologia per le persone con #DistrofiaMuscolaredeCingoli di tipo D2. bit.ly/2uAgPXE pic.twitter.com/6JxFVA9R3o
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OssMalattieRare #MalattieRare : ogni assistito, anche di un’altra regione, ha diritto a ricevere le cure, le certificazioni di esenzione e un piano terapeutico. L’intervista alla dott.ssa Erica Daina, referente Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare @RegLombardia bit.ly/2uoR5yf pic.twitter.com/AIlbphBjOG
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OssMalattieRare Malati di #SLA del Comune di #Roma , la denuncia di @VivalaVitaOnlus : bloccato al minimo il contributo per il caregiver e per l'assistenza indiretta. bit.ly/2NTbseV pic.twitter.com/iIK5U7xZtR
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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
1 day ago.

La sindrome di Sjögren è una rara patologia autoimmune, sistemica e degenerativa che, pur essendo poco conosciuta, rappresenta un grande problema sociale. Il prossimo 23 luglio si celebra la Quarta Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren e, per l'occasione, l'associazione italiana A.N.I.Ma.S.S. Onlus ha organizzato a Salerno, presso la Sala Riunioni del Grand Hotel Salerno (Lungomare Clemente Tafuri, 1) un meeting che ha l'obiettivo di riunire i maggiori specialisti sulla sindrome di Sjögren, le Autorità italiane e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, per discutere sulla patologia e richiamare l'attenzione sulle difficili condizioni in cui versano le persone affette da questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa.

Per partecipare, è obbligatorio iscriversi mediante l'apposita scheda scaricabile dal sito internet di A.N.I.Ma.S.S. Onlus entro il 7 luglio.

Per programma e iscrizioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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