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OssMalattieRare Uno studio nato per uno scopo, la terapia per la #FibrosiCistica , potrebbe aprire la strada ad una strategia farmacologia per le persone con #DistrofiaMuscolaredeCingoli di tipo D2. bit.ly/2uAgPXE pic.twitter.com/6JxFVA9R3o
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OssMalattieRare #MalattieRare : ogni assistito, anche di un’altra regione, ha diritto a ricevere le cure, le certificazioni di esenzione e un piano terapeutico. L’intervista alla dott.ssa Erica Daina, referente Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare @RegLombardia bit.ly/2uoR5yf pic.twitter.com/AIlbphBjOG
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OssMalattieRare Malati di #SLA del Comune di #Roma , la denuncia di @VivalaVitaOnlus : bloccato al minimo il contributo per il caregiver e per l'assistenza indiretta. bit.ly/2NTbseV pic.twitter.com/iIK5U7xZtR
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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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Dopo aver fatto tappa in cinque città italiane (Bologna, Bari, Roma, Palermo e Torino), il progetto formativo “SOCIAL RARE- Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, si conclude il 4 luglio a Roma con un evento finale.

Questa sarà l’occasione per fare il punto sull'applicazione della Legge 22 giugno 2016 n. 112 ‘Disposizioni, in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare’ a due anni esatti dalla sua approvazione.

L’analisi sui primi due anni di attuazione della Legge n. 112/2016 sarà introdotta da una preliminare contestualizzazione di questo intervento nell’ambito del più generale Secondo Programma Biennale di azione per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità.

Particolare attenzione sarà dedicata alle riflessioni dei principali attori in gioco nell’attuazione della Legge n. 112/2106 a livello territoriale, ovvero Regioni e Province autonome, da un lato, associazioni e cooperazione sociale, dall’altro.

Non mancherà una valutazione sugli strumenti del Trust, dei vincoli di destinazione e dei fondi speciali a cura del Consiglio Nazionale del Notariato già autore, insieme a 13 associazioni di consumatori, di una guida per il cittadino dedicata al 'Dopo di noi', Amministratore di sostegno gli strumenti per sostenere le fragilità sociali”.

Per info clicca qui o scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  

Clicca qui per il programma dell'evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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