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OssMalattieRare Uno studio nato per uno scopo, la terapia per la #FibrosiCistica , potrebbe aprire la strada ad una strategia farmacologia per le persone con #DistrofiaMuscolaredeCingoli di tipo D2. bit.ly/2uAgPXE pic.twitter.com/6JxFVA9R3o
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OssMalattieRare #MalattieRare : ogni assistito, anche di un’altra regione, ha diritto a ricevere le cure, le certificazioni di esenzione e un piano terapeutico. L’intervista alla dott.ssa Erica Daina, referente Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare @RegLombardia bit.ly/2uoR5yf pic.twitter.com/AIlbphBjOG
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OssMalattieRare Malati di #SLA del Comune di #Roma , la denuncia di @VivalaVitaOnlus : bloccato al minimo il contributo per il caregiver e per l'assistenza indiretta. bit.ly/2NTbseV pic.twitter.com/iIK5U7xZtR
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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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Terza edizione per il Ride 4AIL l’evento benefico promosso da Paolo Cescon, in collaborazione con Sports For Fun, che quest’anno partirà ufficialmente il 30 giugno in concomitanza con l’inizio della kermesse musicale che il cantante Ron dedicherà a Lucio Dalla.

Ride 4AIL è un evento patrocinato dall'AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie e dalla sua sezione trevigiana, che consiste in un’uscita in bicicletta tra un gruppo di amici i quali pedaleranno insieme attraverso il Veneto e il Trentino. La carovana composta da 15 ciclisti – i Ride4Ail Friends – sarà supportata da altre 15 bici e accompagnata da molti amici, sostenitori, sponsor e medici. Il ricavato della manfestazione sarà devoluto al reparto di Ematologia dell'ospedale di Treviso.

Tutto è nato per una scommessa fatta con i miei amici quando in cui ero in cura per una patologia” – spiega Paolo Cescon, principale promotore dell’evento – “Da lì è nata l'idea di raggiungere una specifica meta in bicicletta e istituire una raccolta fondi. Siamo giunti alla terza edizione e ogni anno cambiamo percorso. Posso dire che è un'azione di forza e amore. Vogliamo far capire come siano necessarie forza ed energia per condurre i propri obiettivi e per questo sulla schiena della divisa appare la scritta in latino "Veni, vidi, vici" che raffigura quello che è stato il mio percorso: bisogna fermarsi e dedicarsi a se stessi.

Lo scorso anno il Ride 4AIL ha raggiunto Pioracco, paese della provincia di Macerata, e tra i testimonial dell’evento c’era Igor Cassina, campione olimpico nella specialità della sbarra. Quest’anno l’inagurazione della terza edizione tocca a Ron, che si produrrà in un concerto in piazza Vittorio Emanuele a Vazzola durante il suo tour "Lucio!", dedicato a Lucio Dalla. Il giorno successivo i partecipanti partiranno e passando per Treviso, Verona, Vicenza, Garda, Trento e la zona della Marmolada, faranno ritorno mercoledì 4 luglio a Ca' del Poggio, a San Pietro di Feletto.

Per informazioni si rimanda all'evento su Facebook.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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