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OssMalattieRare È stata intitolata al dott. Tiso, pediatra e grande esperto di questa patologia perché lui stesso ne era affetto. “Facilitatore di cure”, questo il termine che riassume il compito della “Associazione Italiana Malati di #Porfiria Domenico Tiso” bit.ly/2Te2GuN
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OssMalattieRare #EditingGenomico e #immunoterapia , la nuova frontiera nella lotta ai #tumori . L'intervista al prof. Claudio Bordignon, fondatore di MolMed e attuale consulente scientifico dell'azienda. bit.ly/2QJUJMe pic.twitter.com/xt5QRYE8lQ
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OssMalattieRare Da oggi sono tre i farmaci della biotech statunitense autorizzati in Europa per il trattamento della #FibrosiCistica . #MalattieRare #CysticFibrosis I dettagli bit.ly/2PwIupW pic.twitter.com/En0dP5DNUM
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OssMalattieRare Adroterapia, chemioterapia e chirurgia contro il #tumore del #pancreas . @Fond_CNAO ha avviato in collaborazione con la Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, uno studio clinico di Fase II. @unipv bit.ly/2PwLP8s pic.twitter.com/7ENR1WHURs
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OssMalattieRare La gara di solidarietà per trovare un donatore compatibile per Alessandro, il bimbo affetto da #linfoistiocitosi emofagocitica, una malattia rarissima che colpisce lo 0.002% dei bambini. bit.ly/2Fjbexl pic.twitter.com/yjTsE59RD0
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Altri tumori rari

Milano – Modelli predittivi e big data per perfezionare la diagnosi e la gestione clinica dei pazienti: l’intelligenza artificiale applicata alle immagini ha permesso ai ricercatori del Centro Diagnostico Italiano di elaborare un nuovo modello per capire quali pazienti affetti da neurinoma del nervo acustico, una neoplasia per lo più benigna, possano trarre beneficio dal trattamento con la radiochirurgia. Si tratta di un'avanzata applicazione della radiomica, una disciplina che unisce in diagnostica l’impiego dell'intelligenza artificiale e lo studio delle caratteristiche genetiche della persona.

Sono due giovani ricercatrici, che hanno realizzato importanti e innovativi studi con l’obiettivo di migliorare diagnosi e terapie per le migliaia di persone che vengono colpite da linfoma ogni anno, che si sono aggiudicate il Premio Brusamolino 2018, del valore complessivo di 10.000 euro. Il premio, destinato a ricercatori sotto i 40 anni, indetto in memoria del Dottor Ercole Brusamolino (ematologo, docente universitario e tra i fondatori, nel 1991, di Ayamé Italia) quest’anno è alla quinta edizione.

Il dato emerge da un recente studio italiano, sostenuto da AIRC e coordinato dal Prof. Gennaro Ciliberto, direttore scientifico dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

Roma - Il melanoma è il cancro più aggressivo della pelle e la sua incidenza è in progressivo aumento, verosimilmente a causa della maggiore o più concentrata esposizione ai raggi UV. In Italia si stimano circa 7.300 nuovi casi ogni anno tra gli uomini e 6.700 tra le donne. L’incidenza è in crescita ed è raddoppiata negli ultimi 10 anni. (dati AIRTUM 2017). Fino a pochi anni fa, la forma metastatica era ritenuta una malattia difficilmente curabile, ma fortunatamente, negli ultimi anni, si sono registrati importanti successi nella lotta a questo tipo di tumore.

MolMed S.p.A., in occasione del Congresso annuale della European Society of Gene & Cell Therapy (ESGCT), tenutosi nei giorni scorsi a Losanna (Svizzera), ha presentato l’abstract dal titolo “In vivo antitumor activity of a hCD44v6-specific chimeric antigen receptor in syngeneic models of solid tumors”. L’abstract ha illustrato i risultati di uno studio condotto in modelli animali immunocompetenti in grado di mimare il carcinoma polmonare e il melanoma nell’uomo, e finalizzato a valutare e caratterizzare l’attività del CAR-T CD44v6, l’immunoterapia antitumorale proprietaria di MolMed, nei tumori solidi.

L'agente immunoterapico è stato identificato da AIFA come “farmaco innovativo”

“Guardare le stelle e non i piedi, perché per quanto difficile possa essere la vita c’è sempre qualcosa che è possibile fare e in cui si può riuscire”. Queste sono le parole di Stephen Hawking che Mario Melazzini ha ripreso nella sua lettera di commiato da Direttore Generale di AIFA. Queste parole sottolineano l’ottimo lavoro svolto da Melazzini che, alla guida dell'Agenzia Italiana del Farmaco, ha contribuito all’approvazione di nusinersen (Spinraza®), primo trattamento per l’atrofia muscolare spinale (SMA), e al riconoscimento della rimborsabilità, nonché della designazione di “farmaco innovativo”, per dinutuximab beta (Qarziba®), indicato per il neuroblastoma ad alto rischio.

Il nuovo finanziamento giunge dalla Fondazione CRT di Torino

Con grande soddisfazione, Fondazione Italiana Linfomi (FIL) ha ricevuto comunicazione dalla Fondazione CRT di Torino in merito all'assegnazione della seconda parte di un finanziamento di fondamentale importanza per completare l'allestimento di una biobanca, che avrà un ruolo di rilievo per la ricerca biologica sui linfomi in Italia. L’ultimo finanziamento assegnato, da 15.000 euro, si aggiunge agli ulteriori 25.000 euro dedicati alla prima parte del progetto, avviato nel 2015.

Roma – Anche famose opere d’arte possono “perdere la testa” (e il collo). Questa la “provocazione” lanciata dall’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC) in occasione della Make Sense Campaign, la campagna europea di sensibilizzazione sui tumori della testa e del collo che dal 17 al 21 settembre metterà in campo numerose iniziative su tutto il territorio. “Tieni la testa sul collo. Un controllo può salvarti la vita” è il messaggio che mira a sensibilizzare la popolazione nelle piazze di tutta Italia e presso numerosi Centri specialistici. L’obiettivo è quello di sottolineare l’importanza della diagnosi precoce, unico strumento in grado di sconfiggere queste patologie che colpiscono oltre 110.000 italiani (84.000 uomini e 28.000 donne).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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