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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per malattie lisosomiali: ecco perché è fondamentale. L'intervista al dr. Alberto Burlina, direttore UOC Malattie Metaboliche Ereditarie presso l'Azienda Ospedaliera @UniPadova . Il VIDEO completo bit.ly/2RutdXj #NewbornScreening #RareDisease pic.twitter.com/CNNtujqa6a
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OssMalattieRare Alex ha 10 anni, ha affrontato 60 ricoveri e non può esporsi al sole. La sua sfida quotidiana si chiama #XLPDR . Scopri la sua storia in questo bellissimo documentario di @KemComert #pensavodiesserediverso youtu.be/3jqHf803yB0
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OssMalattieRare Il cancro agisce sul piano sociale come una crisi economica, non opera solo demolendo l’organismo. “Una Mano”, il progetto @Ausl_RE aiutare i pazienti oncologici a reinserirsi sul luogo di lavoro. bit.ly/2RxLaEv pic.twitter.com/3euwto7B5e
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OssMalattieRare #Melanoma : la ricerca dell' @istsupsan è in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale. Si tratta di un metodo innovativo che può essere applicato anche ad altri tipi di tumore. bit.ly/2FwZllY pic.twitter.com/1i6KZx7JjV
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Altri tumori rari

Il metodo, incentrato su un innovativo algoritmo, può essere applicato anche ad altri tipi di tumore

E’ basata su un nuovo algoritmo la ricerca targata Istituto Superiore di Sanità (ISS) in grado di calcolare l’aggressività di una cellula tumorale e quindi il suo potenziale metastatico. Una scoperta che, applicata a diversi tipi di tumore, propone nuovi approcci diagnostici e prognostici e di prevenzione delle complicanze come la metastatizzazione. Lo studio, pubblicato sul Journal of Experimental and Clinical Cancer Research, è stato condotto dal Dipartimento di Oncologia e Medicina Molecolare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI-IRCCS) e le Università di Salerno e di Verona.

Milano – Celgene Corporation ha annunciato i risultati dello studio di Fase III AUGMENT, che dimostrano come lenalidomide (Revlimid®) in combinazione con rituximab abbia comportato una superiore sopravvivenza libera da progressione (PFS) nei pazienti con linfoma indolente recidivante/refrattario rispetto ai pazienti trattati con rituximab più placebo. I dati sono stati illustrati da John Leonard, nel corso di una presentazione orale, al 60° meeting annuale dell'American Society of Hematology (ASH), che si è svolto a inizio dicembre 2018 a San Diego (California).

Monza - Roche ha annunciato in questi giorni i risultati di più lungo termine dello studio clinico GO29365, un trial di Fase Ib/II condotto per valutare l'impiego del farmaco polatuzumab vedotin nel trattamento di pazienti con linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) recidivante o refrattario (R/R). Lo studio GO29365 rappresenta, finora, il primo e unico trial randomizzato ad aver evidenziato un beneficio in termini di sopravvivenza per i pazienti affetti da DLBCL che non sono candidabili ad un trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

Si apre la strada a una nuova strategia terapeutica per il colangiocarcinoma non operabile, e non più responsivo alla chemioterapia, grazie a derazantinib, un inibitore selettivo di FGFR2. Lo evidenzia lo studio condotto su pazienti afferenti a importanti Cancer Centers europei e americani, guidati dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano, e pubblicato in questi giorni sul prestigioso British Journal of Cancer. Derazantinib stabilizza la malattia in oltre l’80% dei casi e ne provoca una regressione nel 20% dei pazienti, a fronte di una tossicità del trattamento molto contenuta.

Si tratta del primo agente biologico anti-CCR4 ad essere disponibile per i pazienti europei

Tokyo (GIAPPONE) – Pochi giorni fa, la Commissione Europea (CE) ha autorizzato l'immissione in commercio del farmaco mogamulizumab (Poteligeo®), un anticorpo monoclonale diretto contro il recettore CCR4 e indicato per il trattamento di pazienti adulti con micosi fungoide (MF) o con sindrome di Sézary (SS) che abbiano ricevuto almeno una precedente terapia sistemica. La MF e la SS sono i due sottotipi più comuni di linfoma cutaneo a cellule T (CTCL), una rara forma di linfoma non Hodgkin.

Roma – L’avvento dei test genetici permette di prevedere, diagnosticare precocemente e trattare al meglio molte forme di tumore. Una di queste è il tumore ovarico che presenta le mutazioni dei geni BRCA, di cui si sono occupati i giornali di tutto il mondo in seguito alle vicende dell’attrice Angelina Jolie che, dopo aver scoperto di essere portatrice della mutazione, ha scelto di sottoporsi a chirurgia preventiva. Ma nonostante il risalto internazionale, l’informazione su questi temi è ancora carente, come lo è il ricorso ai test genetici che permettono oggi di identificare persone, o intere famiglie, ad elevato rischio di cancro e consentono di intervenire preventivamente o con terapie innovative mirate ai pazienti che presentano i geni mutati.

Tre giorni nel corso dei quali più di 250 medici, ricercatori e componenti del Gruppo pazienti che collaborano con Fondazione Italiana Linfomi (FIL) si sono confrontati sugli ultimi sviluppi della ricerca scientifica, le terapie maggiormente innovative, le indicazioni sullo stile di vita per la prevenzione e la ripresa di una vita attiva e 'normale' dopo essere guariti dal linfoma. La Riunione Nazionale FIL che si è conclusa il 13 novembre 2018 a Rimini è stato un evento la cui importanza va al di là del semplice (ma pur fondamentale) convegno scientifico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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