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OssMalattieRare Accordo tra Gilead e Scholar Rock, per trovare una terapia per la #steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati. bit.ly/2MgxY0V pic.twitter.com/0pph61FS7S
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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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artrite reumatoide, Caroline WozniackiAntonella Celano (APMAR): “Se ce la fa Wozniacki ce la possiamo fare anche noi. La tennista danese può rappresentare il simbolo e la forza per chi soffre di questa patologia”

Roma – “Ho saputo dai giornali che Caroline Wozniacki ha l’artrite reumatoide e, se prima l’ammiravo perché è una delle tenniste più forti del mondo, da oggi ho un motivo in più per farlo”, dichiara Antonella Celano, presidente dell'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR Onlus). “Ho apprezzato moltissimo le sue parole: lei può rappresentare il simbolo e la forza per chi, come me, soffre di questa patologia”.

“So cosa ha provato quando ha raccontato di essersi svegliata incapace di sollevare le braccia, è una sensazione che accomuna la maggior parte delle persone affette da artrite reumatoide”, sottolinea Celano. “Lancio un appello a tutti: ascoltate il vostro corpo, perché una diagnosi precoce è fondamentale affinché la malattia non diventi altamente invalidante. La Wozniacki l’ha fatto e per questo ha imparato a convivere con la malattia e sta continuando a vincere sui campi da tennis”.

“Non scoraggiatevi di fronte ai disturbi che vi crea la malattia, ma combattete per affrontarla giorno dopo giorno”, conclude la presidente di APMAR, rivolgendo un invito a chi è affetto da patologie reumatiche. “Fate come la Wozniacki e vincerete”.

Solo poche settimane fa, infatti, Caroline Wozniacki, quando già le avevano diagnosticato l'artrite reumatoide, ha vinto l’edizione numero 22 del ricco China Open, ultimo torneo di categoria Premier Mandatory della stagione WTA. In quell’occasione, la tennista ha dichiarato che vincere a Pechino le aveva fatto capire che niente poteva frenarla: “So che nel mondo ci sono tantissime persone che combattono questa malattia – ha detto l'atleta – e per fortuna io posso essere per loro qualcuno a cui possono guardare e dire 'Ce la posso fare anch’io'”.

A chi, poi, le ha chiesto come proseguirà la sua carriera, la 28enne danese ha risposto: “La mia è una malattia autoimmune, perciò è qualcosa con cui devi imparare a convivere ogni singolo giorno. Devi ascoltare il tuo corpo. Per fortuna io conosco bene il mio e mi sono resa conto in tempo, perché sentivo che c’era qualcosa che non andava bene. Molte persone invece aspettano troppo e scoprono tardi il problema. Ora le cure mediche sono eccezionali, hanno fatto grandi progressi negli ultimi 15-20 anni. Oltre alle cure, dovrò fare attenzione alla mia dieta, al riposo e a tutto il resto. All’inizio, ovviamente, è stato uno choc, ti senti l’atleta più in forma e tutto d’un tratto devi far fronte a un problema del genere. Devi rimanere positivo e affrontarlo, ci sono molti modi di sentirti comunque bene”.

APMAR Onlus, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, è nata a tutela delle persone con malattie reumatologiche e rare. La sua missione è migliorare la qualità dell’assistenza, e con essa la qualità della vita, di chi è affetto da queste patologie. L’obiettivo primario di APMAR è adoperarsi affinché tali malattie trovino la giusta dignità e attenzione presso l’opinione pubblica e la classe politica. APMAR, ad oggi, è presente in Abruzzo, Calabria, Lazio, Puglia e Piemonte.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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