Il servizio gratuito “Help Desk PANS/PANDAS” prenderà il via il 28 ottobre presso LABORSalute, garantendo visita in presenza e confronto multidisciplinare
Parma – “Nelle pieghe di una legge, il tempo di un bambino non può aspettare. Oltre la burocrazia, il diritto alla diagnosi”. Il messaggio scelto dall’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV per la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle sindromi PANS e PANDAS (9 ottobre) trova una risposta concreta nel progetto “Help Desk PANS/PANDAS – Unità Multidisciplinare di Valutazione Clinica”, presentato a Parma in questi giorni.
Promosso dall’Associazione in collaborazione con LABORSalute, società del Gruppo Confcommercio Parma, e Confsalute, il servizio accoglierà bambini e ragazzi con sintomi compatibili con PANS/PANDAS ancora senza diagnosi, così come pazienti già diagnosticati con quadri medio-gravi o complessi. È aperto alle famiglie provenienti dall’Italia e dall’estero. Le attività inizieranno il 28 ottobre 2026 presso LABORSalute a Parma e si svolgeranno ogni ultimo mercoledì del mese per l’intera giornata.
UN’ÉQUIPE ATTORNO AL BAMBINO
La valutazione in presenza è affidata al professor Alberto Spalice, responsabile clinico delle attività e primario di Neurologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma, al dottor Carlo Capone, neuropsichiatra infantile, e alla dottoressa Magda Valeri, psicologa e psicoterapeuta. L’équipe esamina la storia del paziente, la documentazione disponibile e il quadro clinico.
I casi vengono poi discussi da un’équipe multidisciplinare collegata a distanza, coordinata dalla professoressa Claudia Brogna, neuropsichiatra infantile del Policlinico Gemelli. Ne fa parte anche il dottor Claudio Cavalli, direttore dell’Unità operativa di Pediatria dell’ASST di Cremona; altri specialisti partecipano in base alle necessità cliniche. Nei casi più complessi potrà essere coinvolto il Comitato Scientifico Europeo dell’Associazione.
Dal confronto tra gli specialisti nasceranno l’inquadramento diagnostico condiviso e le indicazioni per la presa in carico e la strategia terapeutica. I medici coinvolti offrono la propria attività gratuitamente, come volontari, rendendo possibile la gratuità delle valutazioni cliniche. Presso LABORSalute sarà possibile effettuare prelievi per gli approfondimenti richiesti. L’Associazione sta cercando fondi per poter offrire gratuitamente alle famiglie anche gli esami del sangue e sta individuando eventuali alloggi a Parma per ospitare le famiglie che arriveranno da fuori città.
Luna Diana Pelizzoni, componente del direttivo e case manager dell’Associazione, sarà presente durante tutti gli incontri. Rappresenterà l’Associazione e farà da raccordo tra la famiglia e l’équipe, ma anche tra i diversi medici coinvolti, facilitando la condivisione delle informazioni e il coordinamento dei passaggi del percorso, dalla valutazione alle indicazioni successive.
“Questo progetto nasce da una responsabilità precisa: non possiamo lasciare un bambino senza risposte mentre la sua famiglia passa da un ospedale all’altro, costretta ogni volta a ricominciare da capo. Per questo l’Help Desk prevede una visita in presenza, seguita dal confronto con un’équipe di specialisti collegati a distanza; nei casi più complessi potremo coinvolgere anche il Comitato Scientifico Europeo dell’Associazione, perché le competenze dialoghino attorno al bambino, anziché lasciare alla famiglia il compito di cercarle una per una. Accoglieremo bambini e ragazzi dall’Italia, dall’Europa e da Paesi extraeuropei: già nella prima giornata arriverà un bambino da Malaga; la distanza che percorrerà racconta quanto sia urgente costruire punti di riferimento accessibili. Una valutazione tempestiva e un percorso di cura adeguato possono fare una differenza profonda. Il tempo necessario alle istituzioni per riconoscere una sindrome e quello della burocrazia non possono dettare il tempo della vita di un bambino; ogni mese trascorso senza risposte è un mese sottratto alla sua infanzia. Con questo Help Desk vogliamo restituire alle famiglie ascolto e una direzione, e ai bambini la possibilità di tornare a vivere la propria infanzia”, dichiara Ketty Lalli Fabridi, presidente dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV.
Per il professor Alberto Spalice, “la possibilità di discutere insieme casi con sospetto PANS da tutta Europa rappresenta una vera e propria novità che permetterà una migliore e più precisa diagnosi e un preciso percorso terapeutico”.
La professoressa Claudia Brogna sottolinea: “Questo progetto rappresenterà un momento di incontro che permetterà un confronto diretto tra clinici e pazienti con le loro famiglie per la gestione di quadri complessi, nell’ambito di una presa in carico basata sulla fiducia e chiarezza scientifica. Anche con lo scopo di costruire registri di storia naturale che aiuteranno nella caratterizzazione dei pazienti affetti da PANS/PANDAS”.
Il dottor Claudio Cavalli aggiunge: “La PANS/PANDAS è una patologia in cerca, ancora, di una consacrazione: è dibattuta, da alcuni studiata, purtroppo poco inquadrata in un paradigma standardizzato. Che crei letteratura scientifica denota però che dietro di essa c’è studio e c’è analisi… e ci sono risultati anche incoraggianti. Ma soprattutto, dietro alla PANS/PANDAS c’è la sofferenza di persone, per lo più adolescenti, che hanno bisogno di altre persone che si prendano cura di loro perché la sofferenza non può essere ignorata.”
LA COLLABORAZIONE CON IL TERRITORIO
“Abbiamo ricevuto la richiesta di supporto da parte dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE – che peraltro ha la propria sede nazionale proprio a Parma – e non potevamo assolutamente restare indifferenti”, afferma Vittorio Dall’Aglio, presidente di Confcommercio Parma. “Ci siamo mossi con tempestività, mettendo subito a disposizione gratuitamente alcuni ambulatori all’interno della nostra nuova società LABORSalute e avviando tutto l’iter necessario per garantire visite ed esami specialistici. Per Confcommercio Parma si tratta di un’azione di fondamentale importanza, che si inserisce a pieno titolo nell’ambito della nostra responsabilità sociale d’impresa. Da sempre la nostra Associazione partecipa in prima linea a iniziative di solidarietà e beneficenza sul territorio, riaffermando il proprio ruolo attivo a sostegno della comunità”.
“Questo progetto rappresenta un ausilio tangibile e costante per i pazienti e le loro famiglie, che spesso si trovano ad affrontare percorsi complessi e isolati. LABORSalute nasce in casa Confcommercio con una forte vocazione per la medicina del lavoro aziendale, ma la nostra visione guarda oltre: vogliamo essere un punto di riferimento per la comunità e i privati, offrendo servizi di laboratorio analisi, vaccinazioni e, da oggi, anche questo ambulatorio dedicato. Quando c’è unità d’intenti e condivisione di valori nascono collaborazioni bellissime, che speriamo possano diventare un modello ed essere d’esempio anche per altre realtà del nostro territorio”, dichiara Claudio Franchini, amministratore delegato di LABORSalute.
Il dottor Francesco Sciocioli, direttore sanitario di LABORSalute, osserva: “LABORSalute è una struttura sanitaria dinamica e attenta ai bisogni emergenti. Abbiamo accolto con grande entusiasmo questa sfida, nata originariamente su proposta di un nostro dirigente da tempo vicino all’Associazione PANDAS. Non possiamo dimenticare il profondo impatto emotivo legato a questa patologia: la sindrome colpisce in età pediatrica, in una fase di crescita estremamente delicata, e si manifesta all’improvviso, sconvolgendo dall’oggi al domani la serenità dell’intero nucleo familiare. In Italia la PANS/PANDAS è ancora troppo poco conosciuta; la nascita di questo Help Desk rappresenta quindi un passo avanti fondamentale non solo sul piano clinico, ma anche verso una sempre maggiore consapevolezza e sensibilità nei confronti di questa patologia”.
L’Associazione intende sviluppare l’esperienza di Parma come modello di collaborazione clinica replicabile su scala nazionale ed europea.
Per maggiori informazioni è possibile scrivere all’indirizzo e-mail
Seguici sui Social