Politiche socio-sanitarie
Malattie Rare: “Con la firma del Piano Nazionale e l’introduzione dello screening neonatale allargato Lorenzin sarà ricordata come il Ministro della svolta”
Autore: Redazione,  16 Apr 2014   

“E’ con grande soddisfazione che apprendiamo l’intenzione del Ministro Lorenzin di firmare a brevissimo il Piano Nazionale delle Malattie Rare. Finalmente troverà compimento un atto chiestoci dall’Europa e lasciato cadere dal Ministro Balduzzi, che lo presentò nel dicembre 2012 per poi non riprenderlo più”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare commenta l’annuncio del Ministro Beatrice Lorenzin dato oggi in occasione di un incontro con i pazienti al Policlinico Umberto I.

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Malattie rare, Lorenzin firmerà entro domani il Piano Nazionale
Autore: Redazione,  16 Apr 2014   

Il Ministro è intervenuta oggi all’incontro con le associazioni di pazienti a Roma: "Non dobbiamo lasciare soli i malati e le famiglie"

"Il piano nazionale malattie rare è alla mia firma, non l'ho ancora firmato perché c'era ancora qualcosa che non mi convinceva ma solo perché lo volevo migliorare, e lo firmerò tra oggi e domani". Lo ha annunciato la ministra della Salute Beatrice Lorenzin intervenuta questa mattina a Roma al Policlinico Umberto I in un incontro dedicato alle malattie rare con le associazioni di riferimento e i malati.

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Malattie rare, agli stati generali l’Osservatorio lancia un allarme: “i ritardi mettono a rischio i 5 mln destinati allo screening neonatale”
Autore: Redazione,  09 Apr 2014   

Gli stanziamenti sono stati previsti nella Legge di Stabilità, manca il decreto attuativo.
Tra i temi portati dall’Osservatorio Malattie Rare all’attenzione del Ministro anche la necessità dei nuovi Lea e dell’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare

Roma – 09/04/2014 - “Lo screening neonatale metabolico allargato, divenuto obbligatorio con l’ultima Legge di Stabilità, è un’occasione di diagnosi precoce che l’Italia deve saper cogliere subito. Adottare un programma di screening allargato significa avere la possibilità di individuare a poche ore dalla nascita oltre 40 malattie metaboliche, evitando che se ne manifestino gli effetti, che vanno dalla disabilità gravissima alla morte. E’ necessario che il Ministero della Salute emani subito il decreto attuativo e tutte le misure previste procedano senza incertezze. Siamo già in ritardo sui tempi previsti, il rischio è quello di perdere i 5 milioni di euro stanziati – gli unici destinati alle malattie rare dopo tanto tempo”.

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UNIAMO Federazione Italiane Malattie Rare onlus apprezza l'apertura dimostrata dal Ministro Lorenzin
Autore: Redazione,  28 Mar 2014   

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus esprime apprezzamento per la scelta del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin di inserire lo screening neonatale tra gli argomenti in programma nel convegno “Stati Generali della Salute”, in programma il prossimo 8, 9 aprile a Roma.
La campagna informativa che segnalava l’assenza di pannel specifici dedicati alle malattie rare nel programma del citato convegno, avviata dal direttore della testata giornalistica “O.MaR. Osservatorio Malattie Rare”, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, e sostenuta, tra gli altri, dal blog Noi&Voi di Guglielmo Pepe su repubblica.it, dimostra quanto sia sentito e importante questo tema.

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Stati generali della Salute, il Ministro invita l’Osservatorio Malattie Rare
Autore: Redazione,  24 Mar 2014   

Dopo la polemica sull’assenze delle MR, il direttore di Omar chiamato a parlare di diagnosi precoce

Chi la dura la vince. A pochi giorni dalla polemica lanciata dalla nostra testata sull’assenza delle malattie rare nel programma degli stati generali della Salute – grazie anche all’ampio supporto mediaticoi dato da Guglielmo Pepe, nel suo commentatissimo blog di Repubblica.it - il Ministro ha deciso di fare una piccola variazione di programma invitando, per il 9 aprile, il nostro direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
L’invito ufficiale, protocollato il 21 marzo, è arrivato questa mattina ed è stato prontamente accettato. Se pur non ci sarà una sezione dedicata al tema è pur sempre un’apertura e un segno di interesse verso un mondo troppo spesso dimenticato.

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Screening neonatale: Lorenzin risponde a O.Ma.R. garantendo l'impegno per l'allargamento alle patologie metaboliche
Autore: Redazione,  10 Apr 2014   

Agli Stati Generali della Salute, arriva la rassicurazione sull'utilizzo dei 5 mln di euro previsti dalla Legge di Stabilità

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Cure transfrontaliere: Italia ufficialmente parte del sistema europeo delle cure
Autore: Ilaria Vacca,  07 Apr 2014   

Dal Ministero le risposte alle domande più frequenti

Da sabato 5 aprile il Servizio sanitario nazionale è entrato a far parte a tutti gli effetti del sistema europeo delle cure. Sarà quindi ora possibile per gli italiani curarsi in altri paesi dell’Unione Europea, come previsto dalla Direttiva 2011/24. Il Decreto Legislativo n.38 del 4 marzo 2014 prevede infatti il rimborso delle prestazioni ricevute oltrefrontiera, ma solo se previste nei Livelli essenziali di assistenza.

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Vargiu, Presidente commissione Affari Sociali : “Positiva la presenza dell'Osservatorio malattie rare agli Stati generali”
Autore: Matteo Mascia,  25 Mar 2014   

“Gli Stati generali della Salute si arricchiscono di una realtà altamente qualificata”

“Grazie all’invito del ministro Lorenzin all’Osservatorio delle Malattie Rare, gli Stati Generali della Salute si arricchiscono di un’importante realtà altamente qualificata, pronta a dare un contributo su un problema che tocca da vicino 2 milioni di italiani”, questa la reazione di Pierpaolo Vargiu, presidente della Commissione Affari Sociali di Montecitorio e deputato di Scelta Civica, alla notizia della revisione del programma degli Stati generali della Salute. Evento di primaria importanza durante il quale – almeno in un primo momento – non era previsto nessun appuntamento sulle malattie rare e sulle difficoltà patite quotidianamente dai malati e dai loro familiari.

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Malattie rare: approvata dalla Camera dei Deputati una mozione unitaria
Autore: Redazione,  22 Mar 2014   

Il 18 marzo 2014 , la Camera dei Deputati ha approvato con 358 voti favorevoli una mozione unitaria che impegna il Governo in vari punti tra cui  i seguenti:
1- Istituzione del Comitato Nazionale delle Malattie Rare
2- Inserimento nell’elenco delle malattie rare ,contenuto nel DM279/2001, delle 109 Malattie Rare escluse tra cui la “Sclerodermia-Sclerosi Sistemica” e  l’aggiornamento dell’elenco ogni due anni anziché ogni tre anni.
3-Defiscalizzazione delle spese per la ricerca e garantire un accesso universale allo screening neonatale.

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"Non riesco più a sorridere, ma vorrei continuare a farlo". La nuova campagna AISLA dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica

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