Politiche socio-sanitarie
Tumori, gravi i ritardi nella commercializzazione dei nuovi farmaci, ennesima denuncia degli oncologi europei
Autore: Matteo Mascia,  29 Set 2014   

Nel frattempo EMA annuncia coinvolgimento dei pazienti nella valutazione delle sperimentazioni

Gli oncologi europei hanno denunciato gravi ritardi nella commercializzazione dei farmaci più recenti. Durante il recente congresso della Società europea di oncologia medica sono stati illustrati dei dati che non possono essere trascurati. Rispetto agli Stati Uniti ci sarebbe un ritardo medio di sei mesi: i pazienti residenti negli USA possono quindi godere dei benefici dei nuovi prodotti in netto anticipo rispetto a chi abita sul Vecchio Contiente. Una stortura in grado di vanificare l'efficacia di piani terapeutici innovativi. L'analisi portata avanti dagli oncologi si basa sui tempi di approvazione di 41 antitumorali da parte di Fda, Ema, e dell'equivalente agenzia canadese.

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Leucemia mieloide cronica, i pazienti attendono la terapia. Senato interroga il Ministero
Autore: Ilaria Vacca,  25 Set 2014   

Il farmaco c’è ma i pazienti stanno ancora aspettando. Parliamo ancora di terapie innovative per il trattamento dei tumori rari, nello specifico la leucemia mieloide cronica (LMC) e la leucemia linfoblastica acuta (LLA). La terapia in questione si chiama Ponatinib, farmaco orfano prodotto da Ariad Pharmaceuticals, è indicato per il trattamento dei pazienti affetti da LMC e da leucemia linfoblastica acuta (LLA) che non abbiano risposto positivamente ad altri trattamenti. Fino ad oggi Ariad Pharmaceuticals ha concesso questo farmaco ad uso compassionevole arrivando a trattare più di 200 pazienti, ma da ben 14 mesi si attende il parare della commissione consultiva tecnico-scientifica dell'Aifa e, di conseguenza, la relativa determinazione Aifa. È quindi prevedibile che nell'arco di pochi mesi Ariad Pharmaceuticals Italia non sarà più in grado di assicurare la distribuzione ad uso compassionevole del farmaco.

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In Parlamento si lavora per la salute e l’assistenza
Autore: Stefania Collet,  09 Set 2014   

Questa settimana, il tema della salute e delle malattie rare sarà al centro delle attività del Parlamento. In Commissione Igiene e Sanità del Senato, infatti, si parlerà del ddl omnibus del Ministro Lorenzin e dello screening neonatale. In Commissione Affari sociali della Camera, si terrà un’interrogazione sul Piano Nazionale per le Malattie Rare che ha come obiettivo lo sviluppo di una strategia globale e di medio periodo basata sulla centralità e l’empowerment del paziente e della sua famiglia, con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse.

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Fecondazione eterologa, Filomena Gallo: “Il Governo deve garantirla e aggiornare i Lea”
Autore: Matteo Mascia,  20 Ago 2014   

Il segretario della “Associazione Luca Coscioni” analizza in punta di diritto la normativa sulla procreazione medicalmente assistita, che per le coppie affette o portatrici di patologie genetiche può rappresentare l'unica via per concepire figli sani

Osservatorio Malattie Rare ha incontrato l'avvocato Filomena Gallo, segretario nazionale della “Associazione Luca Coscioni” ed esperta nella tutela dei diritti civili. È stata lei – insieme ad altri colleghi – a rappresentare di fronte al tribunale di Bologna una delle coppie che chiedevano di poter accedere alle tecniche di fecondazione eterologa. Procedimento che si è concluso con l'emissione di due “ordinanze gemelle” destinate a fare giurisprudenza. I centri privati in cui si praticano questi trattamenti hanno infatti annunciato di essere pronti a partire su larga scala. Da parte del ministero della Salute continua la volontà di riportare in Parlamento la questione, il che significa allungare i tempi ben oltre settembre, il rischio è che molte coppie continueranno ad andare all'estero ma chiederanno rimborso in Italia attraverso quanto previsto dalla direttiva sulle Cure Transfrontaliere, già recepita nel nostro Paese. Una discriminazione su base reddituale che rischia di vanificare il contenuto della recente sentenza della Corte costituzionale.

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Rischio caos per l'eterologa. Lorenzin annuncia un tavolo per settembre
Autore: Matteo Mascia,  11 Ago 2014   

Sulla fecondazione eterologa potrebbe presto scoppiare il caos. Venerdì il consiglio dei Ministri ha deciso di non decidere, l'ipotesi di emanazione di un decreto-legge è stata infatti archiviata per lasciare al Parlamento ampi margini di manovra. Una scelta di comodo utile per evitare che i temi etici potessero minare la tenuta della maggioranza di governo. Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha annunciato qualche ora fa l'avvio di un tavolo entro settembre, un confronto con le Regioni in cui potrebbe essere coinvolta anche la Corte costituzionale. Il tavolo potrebbe cercare una via normativa che sistemi almeno alcuni punti lasciati in sospeso dalla sentenza della Consulta in attesa della legge del Parlamento. Tra i problemi da risolvere ci sono l'istituzione di un registro centrale delle donazioni dei gameti, la fissazione di un tetto massimo al numero di gravidanze generate da uno stesso donatore e il recepimento di una direttiva europea sulle autorizzazioni per i centri per la procreazione assistita.

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Governo: “Entro la fine dell'anno sarà aggiornato l'elenco delle malattie rare”
Autore: Matteo Mascia,  12 Set 2014   
Il ministero della Salute ha risposto a un'interrogazione di Donata Lenzi (Pd). Saranno mantenuti impegni
Il governo ha confermato che entro la fine dell'anno saranno aggiornati i Livelli essenziali di assistenza e all'aggiornamento dell'elenco della malattie rare. L'esecutivo ha potuto chiarire il proprio orientamento rispondendo ad un'interrogazione presentata da Donata Lenzi, capogruppo del Partito democratico nella commissione Affari sociali della Camera. Palazzo Chigi ha fatto il punto sulle istruttorie in corso: “Il ministero della Salute ha trasmesso lo schema del Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR), alla Conferenza Stato-regioni, per l'approvazione definitiva: attualmente, è in via di conclusione il confronto in sede tecnica con i rappresentanti regionali. Tramite il Piano si intende, dunque, indirizzare con maggiore efficacia la programmazione di interventi mirati per l'assistenza delle persone affette da malattie rare, quali la presa in carico, l'agevolazione dell'accesso alle cure attraverso opportuni percorsi, la propagazione delle migliori pratiche di diagnosi e cura, nonché la diffusione delle conoscenze scientifiche nell'ambito di una rete di strutture competenti che mantenga rapporti di collaborazione a livello internazionale”. Alcuni punti del documento dedicano infine molta importanza alla formazione continua e al ruolo svolto dalle associazioni di pazienti. Si cercherà inoltre di creare un network in grado di dialogare costantemente con i centri di riferimento operanti a livelli di Unione europea.
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Definizione degli standard ospedalieri: le associazioni chiedono più tutela per i pazienti
Autore: Redazione,  20 Ago 2014   

AIMAR – Associazione Scientifica Interdisciplinare per lo Studio delle Malattie Respiratorie, AIPO – Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri, SIMeR – Società Italiana di Medicina Respiratoria, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale, FederAnziani, Corte di Giustizia Popolare per il Diritto alla Salute, GARD-Italy – Alleanza contro le malattie respiratorie croniche, Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, Associazione Nazionale Alfa1-AT Onlus, AMOR - Associazione Malati in Ossigeno-Ventiloterapia e Riabilitazione, FederAsma e Allergie Onlus - Federazione Italiana Pazienti hanno scritto una lettera alle Commissioni Parlamentari in merito alla bozza di Decreto sulla definizione degli standard qualitativi, strutturali, tecnologici e quantitativi relativi all’assistenza ospedaliera.

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Eterologa, il Ministero conferma la liceità della pratica
Autore: Matteo Mascia,  13 Ago 2014   

Intanto le società di ginecologia chiedono allo Stato una precisa regolamentazione

La fecondazione eterologa è una pratica lecita e chi la pratica non rischia di incorrere in sanzioni. Sarebbe questa la posizione dei vertici del ministero della Salute, dirigenti che ricordano però la necessità di approvare una legge nazionale in grado di garantire la sicurezza dei trattamenti, lo stanziamento di finanziamenti e la limitazione di eventuali disparità territoriali. Nei corridoi del Ministero si ha piena consapevolezza del rischio di scatenare il caos, diverse Regioni hanno infatti chiarito di voler riprendere gli impianti di ovuli fecondati senza attendere la pubblicazione di nuove linee guida.

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Fecondazione eterologa, il decreto-legge potrebbe essere rinviato
Autore: Matteo Mascia,  08 Ago 2014   

Il decreto-legge sulla fecondazione eterologa sbarca sul tavolo del Consiglio dei Ministri previsto per la serata di oggi. Ieri, a dispetto di alcune previsioni, il provvedimento urgente non è stato esaminato da Palazzo Chigi. Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intende lasciare ampia possibilità di scelta alle Camere. Il testo dovrebbe essere formato da due articoli in cui si fisseranno dei paletti che permetteranno di far lavorare i centri specializzati all'indomani della pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale.
È confermato lo stanziamento di dieci milioni di euro per l'inserimento della pratica nei Livelli essenziali di assistenza, cifra ritenuta insufficiente dagli avversi del decreto e dal mondo scientifico.

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