La settimana mondiale di sensibilizzazione si svolge dal 5 all’11 ottobre, anche se visto il grande numero di iniziative alcune si svolgeranno in anticipo
Sono tante – molte più di quelle del 2014 - le iniziative organizzate quest’anno in occasione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica – IPF WORLD WEEK, che avrà luogo dal 5 all’11 ottobre.
Gli eventi, che coinvolgeranno cittadini e istituzioni – organizzati anche grazie al contributo non condizionato di Roche - si snodano dal Nord al Sud della penisola in una serie di convegni, giornate di sensibilizzazione, indagini spirometriche in piazza, ambulatori aperti, concerti e mostre fotografiche, tutte aventi come filo conduttore la sensibilizzazione su questa grave malattia respiratoria rara che in Italia colpisce 9.000 persone.
Ecco gli eventi in programma:
A Modena sono tanti gli eventi organizzati dall’associazione AMA Fuori dal buio in collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone e l'AIDO - Associazione Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule.
Si comincia lunedì 28 settembre con la Mostra fotografica “BOLLE DI SAPONE PER L'IPF” allestita nell'atrio centrale dell'AOU Policlinico di Modena.
Sabato 3 ottobre, poi, grazie alla Sauro's Band, ci sarà il concerto itinerante “FIATO ALLA SPERANZA” che si snoderà nei dintorni di Piazza Grande, in prossimità del Duomo e davanti agli INFO POINT in Via Emilia Centro e Piazza Matteotti, dove saranno presenti i volontari di AMA Fuori dal buio e di AIDO e dove sarà possibile firmare la Carta del Paziente con IPF (www.ipfcharter.org) e avere informazioni sulla possibilità di dare il proprio consenso come "donatori".
Si prosegue ancora domenica 4 ottobre in occasione della “UNA PEDALATA PER LA VITA” organizzata in occasione della Giornata Nazionale di AIDO. L’evento è aperto a tutti e partirà dalla sede di AIDO-AVIS (Via Livio Borri, 40) alle ore 10.00 per giungere, dopo un itinerario per le vie del centro, all'INFO-POINT di Piazza Mazzini.
L’ultimo appuntamento con l’IPF World Week, sarà sabato 10 ottobre con "INCONTRO MEDICI PAZIENTI & SPIROMETRIA" organizzato, in collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone dell’AOU Policlinico di Modena. Durante l’evento, che si terrà dalle 10 alle 13 presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia e dove saranno presenti i rappresentanti delle autorità cittadine, ci sarà un momento d'incontro tra medici e pazienti; l'OPEN DAY del gruppo di supporto FUORI DAL BUIO e sarà possibile effettuare una spirometria gratuita grazie alla presenza del personale sanitario.
A Foggia la S.C. di Malattie dell’Apparato Respiratorio Universitaria dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Foggia, diretto dalla prof.ssa Maria Pia Foschino Barbaro, organizza per mercoledì 7 ottobre, alle ore 12.30 presso la sala biblioteca dell’Ospedale d’Avanzo, l’Assemblea dei pazienti affetti da IPF per favorire la nascita in Puglia dell’Associazione Pazienti IPF. L’appuntamento, promosso dai pazienti seguiti presso il centro di Foggia, è comunque rivolto a tutti coloro che sono interessati anche se seguiti presso altri centri. Il giorno 8 Ottobre 2015, si terrà un Open Day presso l’ambulatorio dedicato alla diagnosi e alla terapia delle Malattie Rare. I cittadini potranno recarsi dalle ore 9.00 alle 15.00 c/o gli ambulatori situati al 2 piano dell’Ospedale Colonnello d’Avanzo; i medici saranno a disposizione per fornire informazioni in merito alla malattia e per una eventuale valutazione clinica di screening. Saranno inoltre disponibili opuscoli e materiale informativo.
A Cagliari, grazie all’Associazione A.Ma.P.I. Giulia ed Ester Molia onlus che collabora attivamente con l’Ospedale R. Binaghi, domenica 4 ottobre ci sarà un INFO POINT in Piazza Giovanni XXIII dalle 9 alle 13 dove si potranno avere informazioni sulle patologie polmonari e sulle attività che realizza e trovare i bellissimi gadget della Campagna.
A Catania diversi sono gli eventi organizzati dall’Associazione RespiRare Onlus e dal Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico - Vittorio Emanuele. Si comincia giovedì 8 ottobre con il Convegno Scientifico organizzato presso l’Hotel Nettuno di Catania. Si prosegue sabato 10 ottobre con un incontro che si svolgerà presso l'Aula Magna del Policlinico di Catania e che vedrà riuniti specialisti e pazienti per parlare dei progressi fatti in ambito clinico e scientifico. Per finire torna “Spirometria in piazza” che, l’11 ottobre, avrà luogo in Piazza a Taormina.
A Ravenna l’Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus (AMMP) presieduta dal Prof. Venerino Poletti, Direttore Dipartimento Toracico AUSL della Romagna, ha organizzato per sabato 10 ottobre, presso il Teatro Rasi, l’evento “Dalla Romagna alla Liguria… in un respiro” inserito all’interno del programma della NOTTE D’ORO DI RAVENNA 2015. Durante lo spettacolo si esibiranno l’attore Ivano Marescotti, il complesso musicale Bandeandrè e la voce narrante Cristiano Colinelli che racconteranno due grandi poeti del ‘900: Raffaele Baldini e Fabrizio De Andrè. L’appuntamento con la solidarietà è per le ore 20,30 di sabato 10 ottobre al Teatro Rasi, in Via di Roma 39; per prenotare i biglietti, si può contattare i seguenti numeri: 338 8764346, 3936405340, 3333908789.
A Milano l’Ospedale San Giuseppe organizza per l’8 ottobre, un evento di sensibilizzazione alla quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare. Per l’occasione, presso l’Aula Pampuri 1 a partire dalle ore 18, gli specialisti dell’Unità Operativa di Pneumologia, saranno a disposizione di tutti coloro che vogliono capire cosa significa vivere con una malattia rara che toglie il fiato.
A Monza l’Ospedale San Gerardo di Monza organizza per il prossimo 5 ottobre, un evento di sensibilizzazione, alla quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF, e un incontro con i pazienti e familiari. A partire dalle ore 14,30, presso gli ambulatori di Pneumologia, l’equipe guidata dal professor Alberto Pesci, sarà a disposizione di chiunque voglia capire cosa significa vivere con una malattia rara che toglie il fiato.
A Napoli è l’Ospedale Monaldi ad organizzare per il prossimo 9 ottobre, un Open Day al quale invita tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e far conoscere le attività dell’Ambulatorio Malattie Respiratorie Rare che ha sede nella zona posteriore Sin. IV piano (area verde). Per l’intera giornata, dalle 9 alle 17, l’equipe guidata dalla Professoressa Anna Agnese Stanziola, sarà a disposizione di chiunque voglia capire cosa significa vivere con una malattia che toglie il fiato.
A Padova l’UNITP, l’AIRPP Onlus e gli specialisti della Pneumologia dell’Ospedale Universitario di Padova organizzano per il pomeriggio di lunedì 5 ottobre con uno stand di fronte a Palazzo Moroni, sede del Municipio, dove saranno eseguite prove spirometriche gratuite. Un altro momento molto importante ci sarà martedì 6 ottobre, dalle 17 presso l’Aula Cagnetto dell’Istituto di Anatomia Patologica di Via Gabelli 61, con un Incontro-dibattito con Pazienti, Specialisti pneumologi e Medici di medicina generale.
In Veneto il 6 ottobre tutti i centri del Veneto autorizzati alla terapia dell'IPF aprono in contemporanea i loro ambulatori per incontrare pazienti, famiglie e tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare. Questa importante iniziativa nasce dall’impegno del professor Carlo Agostini e del dottor Andrea Vianello, dell’UO Fisiopatologia Respiratoria dell’AO di Padova. In particolare, oltre che all’Ospedale padovano, gli ambulatori saranno aperti presso l’Ospedale dell’Angelo di Mestre; l’Ospedale Borgo Trento di Verona; l’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso e l’Ospedale San Bortolo di Vicenza.
A Roma, venerdì 9 ottobre, si terrà il Convegno “Respiriamo insieme. Vivere ogni giorno con l’IPF” organizzato dall’Associazione “Un Respiro di speranza” Onlus - Associazione di Pazienti per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e Malattie Rare del polmone in collaborazione con il Dipartimento di Pneumologia e infettivologia respiratoria dell’Az. Ospedaliera S. Camillo-Forlanini di Roma. L’appuntamento si terrà presso il Padiglione Piastra – Ospedale San Camillo, dalle 10 alle 12.
A Pistoia l’Associazione Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus, in diverse occasioni sarà in piazza con un INFO POINT presso il quale si potranno avere informazioni sulla grave patologia polmonare e sulle attività che realizza e trovare i bellissimi gadget della Campagna.
Il primo appuntamento è per sabato 3 ottobre, poi mercoledì 7 e sabato 10; molto probabilmente i volontari della onlus pistoiese saranno in giro per la città anche domenica 5 e domenica 11. Per avere maggiori informazioni sugli eventi si può chiamare ai numeri 0573946044 - 3356365602 o scrivere a unsoffiodisperanza.onlus@infinito.it oppure ilsognodiemanuela@gmail.com
A Siena il Centro di Riferimento Regionale dell’Unità Operativa Malattie Respiratorie e Trapianto polmonare dell’AOU Senese organizza un incontro con gli Pneumologi della Toscana e i Medici di Medicina Generale e un INFO POINT dove potranno recarsi tutti i cittadini interessati a capire quali possono essere i primi segnali che fanno sospettare una diagnosi di IPF e quali le problematiche che si devono affrontare.
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