Si terrà il prossimo 22 febbraio a Roma, in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il corso di aggiornamento “Mediazione giornalistica e malattie rare: il precario equilibrio tra la necessità di semplificazione dei mass media e il rischio di generare false speranze” organizzato da Osservatorio Malattie Rare OMAR per parlare di ricerca e sviluppo di farmaci. L’obiettivo è mettere l’attenzione sui nuovi orizzonti nel trattamento di queste patologie e sugli indirizzi di ricerca fornendo una panoramica dei diversi approcci della medicina, sia di quelli che sono già sfociati in terapie disponibili sia di quelli per i quali c’è ragionevole attesa per il prossimo futuro al fine di trovare un equilibrio tra l’esigenza di realizzare una narrazione semplificata e il limite oltre il quale si rischia di generare false speranze o di dare messaggi distorti.
Grazie alla partecipazione di esperti, specialisti e rappresentanti di pazienti, verranno spiegate le diverse fasi di sperimentazione necessarie per passare dalla ricerca di base alla ricerca clinica, le modalità di partecipazione dei pazienti alla ricerca partendo dal consenso informato per arrivare alla partecipazione delle associazioni pazienti al disegno del trial clinico. Per vedere il programma completo clicca qui.
Il corso, che per i giornalisti prevede 6 crediti formativi, si svolge con il supporto incondizionato di Alnylam Pharmaceuticals, il Patrocinio dell'Istituto Superiore di Sanità e Fondazione Telethon, la collaborazione del Centro di Documentazione Giornalistica, il CNMR ISS e UNIAMO. L’appuntamento è per mercoledì 22 febbraio dalle ore 9 alle 16 presso il Centro Congressi Cavour in Via Cavour 50/a Roma.
Per maggiori informazioni
Stefania Collet – mob. 349.5737747 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Paola Perrotta - mob. 380.4648501 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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